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為腦癱女兒學推拿 陪語言遲緩兒子學說話,龍鳳胎媽媽用愛為孩子鋪就康復路

2021-08-10


家(jia)有一(yi)(yi)個(ge)腦(nao)癱孩子,意味著需(xu)要家(jia)長24小時(shi)不(bu)(bu)間斷的看護、一(yi)(yi)年365天需(xu)要上康(kang)復課、每(mei)個(ge)月(yue)花費數千元的高(gao)額康(kang)復費用.......但面對這樣的狀(zhuang)況(kuang),35歲的李彤(tong)(化名)卻向命運(yun)說“不(bu)(bu)”。她的一(yi)(yi)對龍鳳胎今年4歲,因為出(chu)生時(shi)早產,一(yi)(yi)個(ge)患有重度腦(nao)癱,一(yi)(yi)個(ge)患有語言(yan)發育(yu)障礙。

過去4年間,靠著堅強的(de)毅力(li)和(he)超出(chu)(chu)常人想象的(de)艱(jian)辛付出(chu)(chu),李彤(tong)帶著兩個(ge)特(te)殊孩子行走在艱(jian)難的(de)康復之路上。4年里,她自(zi)學(xue)推(tui)拿按摩幫助女兒康復,她當兒子的(de)“陪練”教兒子開口說話。這(zhe)是一(yi)位母親因為愛作出(chu)(chu)的(de)選擇。李彤(tong)說,從(cong)來不后(hou)悔。

李彤氣質溫婉(wan),雖然家中有兩個特殊孩(hai)(hai)子(zi),但她(ta)看(kan)(kan)起(qi)來(lai)依然陽光、開朗,眉宇(yu)間看(kan)(kan)不(bu)到一絲陰霾,言談間也沒有一絲沮喪。相反,說起(qi)兩個孩(hai)(hai)子(zi),她(ta)的(de)雙眼都閃著亮光。在她(ta)看(kan)(kan)來(lai),兩個孩(hai)(hai)子(zi)都是“甜蜜的(de)負擔”,自己再(zai)苦(ku)再(zai)累(lei),心里(li)也是甜蜜的(de)。

女兒出生2周,被診斷為腦白質軟化癥

2017年6月,李(li)(li)彤(tong)在(zai)深(shen)圳(zhen)剖腹(fu)產生(sheng)(sheng)下(xia)一(yi)對龍鳳胎。當時,因為(wei)生(sheng)(sheng)產的疼痛還在(zai)昏(hun)睡的她(ta),就聽到了醫(yi)生(sheng)(sheng)說“趕緊搶救(jiu)”,醒來(lai)后,兩個孩子已經住(zhu)進(jin)(jin)了保溫箱(xiang)(xiang)(xiang)。原(yuan)來(lai),因為(wei)早產,兩孩子出生(sheng)(sheng)時共只有2斤(jin)重(zhong),只能住(zhu)進(jin)(jin)保溫箱(xiang)(xiang)(xiang),而(er)這(zhe)一(yi)住(zhu)就是兩個月。出生(sheng)(sheng)僅(jin)僅(jin)2周女(nv)(nv)(nv)兒(er)(er)(er)被診斷為(wei)腦(nao)白(bai)質(zhi)軟化癥(腦(nao)癱),醫(yi)院甚(shen)至下(xia)發病危通知書,讓李(li)(li)彤(tong)“做好心理準(zhun)備”。李(li)(li)彤(tong)看了看保溫箱(xiang)(xiang)(xiang)中的女(nv)(nv)(nv)兒(er)(er)(er),瘦弱且安靜,雙腿看起來(lai)沒什(shen)么(me)力氣。李(li)(li)彤(tong)抱著女(nv)(nv)(nv)兒(er)(er)(er)嚎啕大哭,還沒有來(lai)得及從當母親的喜悅中緩過(guo)神來(lai),李(li)(li)彤(tong)就面臨(lin)嚴(yan)峻的抉擇: 要(yao)不要(yao)繼續(xu)搶救(jiu)?“其實我當時也沒多想,這(zhe)么(me)可愛的女(nv)(nv)(nv)兒(er)(er)(er),哪怕她(ta)是腦(nao)癱,她(ta)也是我的女(nv)(nv)(nv)兒(er)(er)(er)啊(a)。我怎(zen)么(me)能放棄(qi)呢?”

從這(zhe)一(yi)刻起,李彤(tong)的(de)人(ren)生(sheng)(sheng)發生(sheng)(sheng)了(le)改(gai)變(bian)。“孩(hai)子這(zhe)個樣子,將(jiang)來長大還不知道是(shi)什(shen)么情(qing)況(kuang)呢(ni),可能一(yi)輩子受累,還是(shi)放棄吧。”剛(gang)回到家的(de)時候,周圍有人(ren)這(zhe)樣勸李彤(tong),但她(ta)堅定(ding)地(di)說: “我女兒肯定(ding)會(hui)沒事。”

“我當時想(xiang),母女(nv)連心,只(zhi)要(yao)我有信心,女(nv)兒一定能感受到母親的這(zhe)份心意(yi),她一定會慢慢康復的。”李彤說。

腦癱(tan)是指嬰兒出(chu)生前(qian)到出(chu)生后一個(ge)月內腦發育早期,由(you)于多(duo)種原因導致的非進行性(xing)腦損傷綜(zong)合征(zheng),可伴(ban)有智(zhi)力低下、癲(dian)癇(xian)、感知(zhi)覺(jue)障(zhang)(zhang)(zhang)礙、語(yu)言障(zhang)(zhang)(zhang)礙及精神行為異常等,是引起小兒機體運(yun)動殘疾(ji)的主要疾(ji)病之一。不管是先天性(xing)腦癱(tan)還是后天意外因素造成的兒童腦性(xing)癱(tan)瘓(huan),孩子的運(yun)動功能(neng)、智(zhi)力、語(yu)言、視聽覺(jue)都會(hui)出(chu)現一定障(zhang)(zhang)(zhang)礙。

年齡(ling)大的(de)腦癱(tan)患者即使(shi)經康復(fu)治(zhi)療,也只(zhi)能減輕癥狀(zhuang),一定程度(du)改善生(sheng)活,不能完(wan)全治(zhi)愈(yu)。窈窈(李(li)彤女(nv)兒)的(de)腦癱(tan)則屬(shu)于重度(du)腦癱(tan),醫生(sheng)說,她(ta)可能很難站立(li)起來(lai),一輩子都要在(zai)輪椅上(shang)度(du)過(guo)。李(li)彤雖然做好(hao)了接受這(zhe)樣的(de)結果的(de)心理準備,但她(ta)依(yi)舊(jiu)抱著一個信念: 女(nv)兒通過(guo)康復(fu)訓(xun)練,將來(lai)可以實現生(sheng)活自理。

自學推拿幫助女兒康復

因為腦癱,女(nv)兒(er)肌張力過高,雙腿(tui)、雙手都(dou)沒力,也(ye)伸不直,身(shen)體看(kan)起來有(you)些蜷(quan)曲。為了幫助女(nv)兒(er)矯正,李彤專門學習了小(xiao)兒(er)推拿按摩(mo),幫助女(nv)兒(er)康(kang)復(fu)(fu)。“醫生說要多在家做(zuo)康(kang)復(fu)(fu),給她做(zuo)推拿,否(fou)則(ze),越(yue)長大,孩子四肢肌肉(rou)萎縮,就很難站起來了。”

每隔幾個小(xiao)時(shi)(shi),她(ta)(ta)就要幫女(nv)兒按摩10分鐘,李(li)彤(tong)覺得這樣能讓(rang)女(nv)兒舒服(fu)一點,同(tong)時(shi)(shi),讓(rang)她(ta)(ta)的(de)肌(ji)肉感(gan)受到(dao)外力刺激,不(bu)至于出(chu)現(xian)肌(ji)肉萎(wei)縮。但代價是,李(li)彤(tong)必須(xu)付出(chu)大量(liang)的(de)時(shi)(shi)間(jian)陪伴女(nv)兒,犧牲(sheng)自己的(de)睡(shui)眠時(shi)(shi)間(jian)和休(xiu)息時(shi)(shi)間(jian),很多時(shi)(shi)候,她(ta)(ta)的(de)睡(shui)眠時(shi)(shi)間(jian)還不(bu)到(dao)5小(xiao)時(shi)(shi)。

康復訓(xun)練(lian)是貫(guan)穿腦(nao)(nao)癱患(huan)兒(er)(er)一生的。做康復訓(xun)練(lian),是一個艱(jian)難(nan)的過程(cheng),因為肌張力異(yi)常(chang),女兒(er)(er)的身體也遠(yuan)沒有(you)普(pu)通人那么靈活。有(you)時(shi),她(ta)需要在一個塑料(liao)球(qiu)上(shang),對僵直的身體進行拉伸。李彤知道這種(zhong)痛(tong)苦: 一般(ban)小孩(hai)學(xue)(xue)跳舞,做身體拉伸都會哭,腦(nao)(nao)癱兒(er)(er)童拉伸的程(cheng)度(du)比(bi)學(xue)(xue)跳舞的還要深。

“我已經沒時(shi)間(jian)討(tao)論舍不舍得讓她遭(zao)受(shou)這種折磨,面對孩子(zi),光是心疼沒有(you)(you)用的(de)。”為了讓女(nv)兒(er)鍛煉自理能(neng)力,李(li)彤雖然疼愛(ai)女(nv)兒(er),但(dan)她從不溺(ni)愛(ai),只要有(you)(you)可(ke)能(neng),她都會讓女(nv)兒(er)自己親自動手去做。讓李(li)彤感(gan)到欣慰的(de)是,自己的(de)辛勞付出并沒有(you)(you)白費。女(nv)兒(er)的(de)情況漸(jian)漸(jian)有(you)(you)了起色,女(nv)兒(er)的(de)雙手現(xian)在已經可(ke)以拿一(yi)些輕巧的(de)東西了。

窈窈現(xian)(xian)在(zai)4歲,但(dan)她依舊像一(yi)(yi)個嬰兒,生(sheng)活不能(neng)自(zi)理,吃(chi)飯、喝水(shui)、穿衣服(fu)、上(shang)(shang)廁所,都(dou)需要(yao)大(da)人幫(bang)忙(mang)。她現(xian)(xian)在(zai)還不會(hui)告訴大(da)人,她需要(yao)上(shang)(shang)廁所。她只能(neng)說(shuo)(shuo)(shuo)一(yi)(yi)些日(ri)常(chang)詞匯(hui),較長的完整句子,還無法說(shuo)(shuo)(shuo)出來(lai)。“你問她吃(chi)葡萄(tao)嗎,她會(hui)點頭,但(dan)她不會(hui)說(shuo)(shuo)(shuo),‘媽(ma)媽(ma)我要(yao)吃(chi)葡萄(tao)’。”

窈(yao)窈(yao)剛(gang)出生時,除了腦癱,聽(ting)力也有(you)障礙(ai),醫生拿鑼鼓在她(ta)耳邊敲,她(ta)也沒(mei)有(you)反應。為了訓練女(nv)兒(er)的(de)(de)聽(ting)力,李彤沒(mei)少費心。她(ta)每天制定詳細(xi)的(de)(de)任(ren)務表,拿著小沙(sha)錘,在女(nv)兒(er)耳邊敲擊,然后制造出各種“噪音(yin)”,并通過手勢(shi)吸引(yin)女(nv)兒(er)注意。經過長(chang)達一年的(de)(de)訓練,窈(yao)窈(yao)對外界聲音(yin)的(de)(de)刺激終于(yu)有(you)了反應,當(dang)女(nv)兒(er)朝著有(you)聲音(yin)的(de)(de)方(fang)向轉時,她(ta)心里高(gao)興壞了。她(ta)知道,女(nv)兒(er)終于(yu)能聽(ting)到聲音(yin)了。

學(xue)會聽聲音,只是女兒康復征程中(zhong)最基(ji)礎(chu)的一步。照(zhao)(zhao)料特殊孩子(zi),除了(le)有愛心,還(huan)需(xu)要有耐心。李(li)彤不急不躁的性子(zi)就是這樣被煉出來的。“照(zhao)(zhao)料孩子(zi),急不來,有時,做事情就像(xiang)被按(an)下(xia)了(le)暫停鍵一樣,必須要慢慢來。”

當“?陪練”4年

直至兒子能開口說話

上(shang)天好(hao)像和李彤(tong)開(kai)(kai)了(le)個玩笑,除了(le)女兒窈窈腦癱外,李彤(tong)的兒子(zi)(zi)俊(jun)俊(jun)也是一(yi)名特(te)殊孩子(zi)(zi)。他患有語言發育(yu)遲緩。兩歲的時候,俊(jun)俊(jun)還不(bu)能開(kai)(kai)口說話,不(bu)會叫(jiao)媽(ma)媽(ma)。李彤(tong)很焦急,帶他尋求了(le)多家康復機(ji)構(gou)進行(xing)治(zhi)療(liao),但效果都不(bu)好(hao)。平(ping)時,李彤(tong)還要在家中當“陪練(lian)”,幫(bang)助孩子(zi)(zi)進行(xing)語言康復。

2020年9月(yue),李彤(tong)帶(dai)著兒子(zi)(zi)來到深圳(zhen)進行(xing)(xing)言(yan)語康復。除(chu)了在學校(xiao)進行(xing)(xing)個訓外,李彤(tong)在學校(xiao)老師的幫助下,在家對兒子(zi)(zi)進行(xing)(xing)一(yi)(yi)對一(yi)(yi)“特訓”。經過10個月(yue)的康復訓練,俊俊的康復終于取得突(tu)破。

以前俊(jun)俊(jun)只會說(shuo)(shuo)“爸(ba)爸(ba)”“媽媽”這樣兩個(ge)字的(de)(de)詞(ci),連三個(ge)字的(de)(de)詞(ci)匯都(dou)不會說(shuo)(shuo)。半年(nian)過(guo)去了(le)(le),原本不會說(shuo)(shuo)話的(de)(de)兒子(zi)好(hao)像突然被打通(tong)了(le)(le)“任督二脈”,開始了(le)(le)語言大爆發。有一(yi)天,他突然一(yi)口氣說(shuo)(shuo)了(le)(le)好(hao)多話。那一(yi)刻,李彤驚喜地哭(ku)了(le)(le),4年(nian)的(de)(de)陪伴,4年(nian)的(de)(de)付出,俊(jun)俊(jun)終(zhong)于會說(shuo)(shuo)話了(le)(le)。李彤抱(bao)著兒子(zi)親了(le)(le)又親。今年(nian)9月,李彤打算把兒子(zi)送到深圳(zhen)的(de)(de)一(yi)所(suo)普通(tong)幼兒園去上學。“我相信他會和正常孩子(zi)一(yi)樣表(biao)現(xian)得很好(hao)。”

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照顧兩(liang)個(ge)特(te)殊孩子(zi),除了要花費大量精力,李彤(tong)一(yi)家(jia)也(ye)面(mian)臨著巨大的(de)經濟(ji)壓力,窈窈每(mei)個(ge)月的(de)康(kang)復費用最少要6千(qian)元,俊俊一(yi)個(ge)月的(de)康(kang)復費用也(ye)將近(jin)7千(qian)元,李彤(tong)唯有在(zai)生(sheng)活中省吃(chi)儉用。“我(wo)(wo)現在(zai)不敢生(sheng)病,連感冒都不敢,我(wo)(wo)兒(er)子(zi)特(te)別黏我(wo)(wo),每(mei)天他只(zhi)讓我(wo)(wo)去接他。我(wo)(wo)女兒(er)無(wu)論做什么事(shi)情,都必須抱著她。我(wo)(wo)有兩(liang)個(ge)特(te)殊孩子(zi)需(xu)要養活,沒有資格生(sheng)病。”李彤(tong)紅著眼眶說。

但對(dui)于照料兩個(ge)特(te)殊孩(hai)子,李彤臉(lian)上總是掛著樂觀、陽(yang)光的(de)笑容(rong)。“如(ru)果你要真正和我接觸多了(le),你不會覺得我家有兩個(ge)特(te)殊孩(hai)子。因為孩(hai)子們(men)每天給(gei)我帶來(lai)的(de)快樂太(tai)多了(le)。相比他們(men)帶給(gei)我的(de)快樂,我的(de)付(fu)出不算什么。”李彤說。

李(li)(li)彤(tong)說,俊俊通過在(zai)學(xue)校10個月的學(xue)習,如今已經(jing)可以(yi)說出完整的長(chang)句(ju)子(zi)了(le),和普通孩(hai)子(zi)已經(jing)沒什么兩樣了(le)。他高興的時(shi)候,會(hui)抱(bao)著(zhu)媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)說: “媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)你(ni)抱(bao)抱(bao)我(wo)(wo)”“媽(ma)(ma)媽(ma)(ma),我(wo)(wo)好愛你(ni)哦。”“媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)你(ni)明天來接(jie)我(wo)(wo)哦。我(wo)(wo)最喜歡你(ni)來接(jie)我(wo)(wo)了(le)。”每(mei)當孩(hai)子(zi)這(zhe)樣撒嬌,李(li)(li)彤(tong)的心都被暖化了(le)。“哪怕受再多(duo)的苦,也值(zhi)了(le)。”

4年陪伴,教孩子學會樂觀堅強

在李彤(tong)看來,照料(liao)兩個(ge)特(te)殊(shu)孩(hai)(hai)子(zi)(zi),就(jiu)像一(yi)場漫長的(de)修行。如(ru)今(jin),李彤(tong)更多(duo)的(de)擔憂還是(shi)聚焦在女(nv)兒(er)窈窈身上。她是(shi)一(yi)個(ge)開明的(de)家長,她從(cong)小就(jiu)告訴(su)女(nv)兒(er),必須(xu)要堅強面(mian)對成(cheng)長了(le)路上的(de)各種障礙,包(bao)括來周(zhou)圍人(ren)的(de)異(yi)樣的(de)眼(yan)光。“我(wo)沒有刻意(yi)把孩(hai)(hai)子(zi)(zi)當做特(te)殊(shu)孩(hai)(hai)子(zi)(zi),我(wo)們心里也清楚,沒有覺得(de)不(bu)好意(yi)思面(mian)對。我(wo)們帶孩(hai)(hai)子(zi)(zi)出去,別人(ren)也會(hui)問,你(ni)的(de)孩(hai)(hai)子(zi)(zi)怎么了(le),我(wo)會(hui)告訴(su)他們,我(wo)們家孩(hai)(hai)子(zi)(zi)是(shi)特(te)殊(shu)孩(hai)(hai)子(zi)(zi)。我(wo)的(de)想(xiang)法(fa)是(shi),從(cong)小就(jiu)讓孩(hai)(hai)子(zi)(zi)去接受這個(ge)事(shi)實——自(zi)己是(shi)一(yi)個(ge)特(te)殊(shu)孩(hai)(hai)子(zi)(zi),沒法(fa)走路,沒辦法(fa)站起來。”

小區里很(hen)多人都(dou)知道李(li)彤(tong)(tong)(tong)有一(yi)對(dui)龍鳳胎,但姐姐永遠是坐在嬰兒車上(shang),弟弟則是在前面(mian)(mian)跑(pao)跑(pao)跳跳,每(mei)(mei)次帶著(zhu)姐弟倆出去(qu)(qu)玩,周圍的(de)人也會(hui)感到奇(qi)怪。一(yi)開始,面(mian)(mian)對(dui)周圍人異樣的(de)眼光,李(li)彤(tong)(tong)(tong)心里還有些難過,但后來(lai)(lai),她(ta)(ta)慢慢習慣了這(zhe)樣的(de)場面(mian)(mian)。每(mei)(mei)次到小區,看(kan)到其他(ta)孩子(zi)(zi)(zi)在下(xia)面(mian)(mian)玩,女兒都(dou)會(hui)用羨慕(mu)的(de)眼光看(kan)著(zhu)其他(ta)孩子(zi)(zi)(zi)跑(pao)來(lai)(lai)跑(pao)去(qu)(qu),她(ta)(ta)有時(shi)會(hui)用眼神暗示李(li)彤(tong)(tong)(tong),“媽媽,為什么我(wo)不能(neng)下(xia)來(lai)(lai)玩?”這(zhe)時(shi),李(li)彤(tong)(tong)(tong)就會(hui)抱著(zhu)她(ta)(ta),給她(ta)(ta)穿(chuan)上(shang)矯正鞋,腳(jiao)尖著(zhu)地在地上(shang)慢慢挪(nuo)動著(zhu)。別(bie)的(de)孩子(zi)(zi)(zi)都(dou)在旁邊看(kan)著(zhu),她(ta)(ta)也沒覺得不好意思。“我(wo)就趁機(ji)告訴女兒,你必須自(zi)己好好努力(li),你自(zi)己不努力(li),也沒人能(neng)幫(bang)上(shang)你,女兒說‘好’。”

在(zai)李彤看來,逆境中成長(chang)起(qi)來的(de)(de)(de)孩子(zi)可能更堅(jian)強,她(ta)相信自(zi)己(ji)身上(shang)的(de)(de)(de)堅(jian)強、樂(le)觀(guan),會遺傳(chuan)給女(nv)兒。如今,窈窈雖(sui)(sui)然(ran)(ran)還(huan)不能自(zi)己(ji)站立行走,但(dan)她(ta)的(de)(de)(de)智力沒有(you)問(wen)題(ti)(ti),雖(sui)(sui)然(ran)(ran)肢體有(you)問(wen)題(ti)(ti),但(dan)是她(ta)認知沒有(you)問(wen)題(ti)(ti),性(xing)格也(ye)樂(le)觀(guan)、開朗。“我的(de)(de)(de)要求不高。哪怕有(you)一天真的(de)(de)(de)不會走路,沒有(you)關系, 她(ta)能坐(zuo)在(zai)輪椅(yi)上(shang)自(zi)己(ji)吃飯就可以,能自(zi)理(li)就可以。”

在過去的(de)4年(nian)里,即使明(ming)知重度腦癱(tan)患兒(er)的(de)愈后效果(guo)并不(bu)好,李彤(tong)還是堅持(chi)給她的(de)女(nv)兒(er)做了(le)4年(nian)的(de)康復。“只(zhi)要她在這(zhe)個世界上活著一天(tian),我就照(zhao)顧她一天(tian)。”如今(jin),李彤(tong)依然(ran)抱(bao)著一絲希望,希望女(nv)兒(er)將來能(neng)(neng)(neng)站起來走路。即便不(bu)能(neng)(neng)(neng)站起來,她也(ye)希望女(nv)兒(er)能(neng)(neng)(neng)學會(hui)生活自理。“我告訴女(nv)兒(er),爸(ba)爸(ba)媽媽終究會(hui)老去,弟(di)弟(di)也(ye)會(hui)成家,你將來必須學會(hui)自己(ji)照(zhao)顧自己(ji)。”

對于(yu)過(guo)去這(zhe)些年的(de)堅(jian)持,李(li)彤(tong)說,挺過(guo)來了反(fan)而覺得(de)(de)那是(shi)一(yi)種難(nan)得(de)(de)的(de)經(jing)歷,讓她(ta)更加寬(kuan)厚、平和地看待這(zhe)個世界。“我依然相信(xin)女兒將(jiang)來有機會站起來。”經(jing)歷過(guo)生命不(bu)能承受之重(zhong)的(de)李(li)彤(tong),平靜(jing)地說出這(zhe)話時,讓人(ren)有種莫名的(de)感(gan)動。

來源:欧宝体育

(責任編輯(ji) 黃(huang)燕如)


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